Programma 2021

Dr. Els M.A. Blijd-Hoogewys organiseert, samen met CongressCare, het Nationaal Autisme Congres. Zij is klinisch psycholoog, waarnemend p-opleider en manager behandelzaken van de specialistische teams bij INTER-PSY, waaronder het Autismeteam en het Expertiseteam Jonge Kind. Els is mede-initiatiefnemer en voorzitter van het Female Autism Network of the Netherlands (FANN) en voorzitter van CASS18+ (landelijk netwerk van GGZ-hulpverleners in de autismzorg van volwassenen).

“Ieder jaar proberen we, met de input van de congrescommissie, een interessant congres over autisme te organiseren voor zowel onderzoekers als behandelaars. Daarbij worden befaamde internationale en nationale sprekers uitgenodigd. In nagedachtenis van de oprichter van het Nationaal Autisme Congres, is er ieder jaar ook een Hans Bogte lezing: ‘a lecture on challenging frontiers in autism research’. Dit jaar hebben we weer een mooi programma, met onder andere aandacht voor autisme in TV-series, autisme en slapen, de impact van COVID-19 op geluk en op emotieregulatie. We zijn ook verheugd dat alle parallellezingen gegeven worden door ervaringsdeskundigen, vanuit verschillende oogpunten.” 

Als je één persoon met autisme hebt ontmoet, heb je één persoon met autisme ontmoet’. Deze beroemde uitspraak van Stephen Shore wijst erop dat je autisme pas echt gaat begrijpen als je veel verschillende autistische mensen ziet. Om deze reden is het Nederlands Autisme Register opgericht. Door een grote groep mensen met autisme te volgen over de tijd, proberen we autisme te begrijpen en autistische mensen te ondersteunen. Sinds 2013 hebben meer dan 4500 mensen meegedaan aan onze online vragenlijsten. Deze gaan over verschillende onderwerpen, van (late) diagnose leeftijd, geslachtsverschillen, sexualiteit, welbevinden tot arbeid, speciale interesses en de omgang met de Covid-19 lockdown. Alle studies en rapporten zijn op onze website na te lezen. In deze bijdrage zal een overzicht worden gegeven van een aantal kernbevindingen en worden toekomstige studies toegelicht.

De pandemie duurt langer dan de meesten onder ons dachten toen we vorig jaar in maart voor de eerste keer in lockdown gingen. Het wordt een marathon en het einde is nog niet (concreet) in zicht. Het wordt stilaan duidelijk dat de pandemie wellicht een grotere bedreiging vormt voor de mentale gezondheid dan voor de fysieke gezondheid. De pandemie en de maatregelen om die in te dijken leiden tot ernstige verlieservaringen: verlies van zekerheid, verlies van sociaal contact, verlies van perspectief en voorspelbaarheid, verlies van routines, verlies van vrijheid.

Wat is de impact hiervan op mensen met autisme? En vooral:

Hoe kunnen we mensen met autisme ondersteunen in deze moeilijke periode en hoe kunnen we hen leren omgaan met het verlies, de stress en angsten die de pandemie met zich meebrengt.

In deze lezing bespreek ik enkele strategieën om de mentale weerbaarheid van kinderen, jongeren en volwassenen met autisme in deze uitdagende tijd te vergroten. #autisme #covid19 #stress #angst #onzekerheid

Portrayals of characters with Autistic traits on film and in TV-series are increasingly popular. In this lecture, I will talk about our research where we have explored to what extent fictive characters align with known criteria for Autism Spectrum Disorder. Portrayals of Autistic characters can help raise awareness of the condition but can also increase stereotypes and stigma.  I will highlight some pros and cons of these character portrayals as well as discuss a few known and less well-known films and TV-series in this genre.

Bio:

Anders Nordahl-Hansen is Professor of Special Education at Østfold University College, Faculty of Education in Norway. His research interests are on autism and neurodevelopmental disorders with a focus on development as well as how autistic persons are presented in media. He is head of the DeveLeP Lab at Østfold University College. He is associate editor of the journals Research in Developmental Disabilitites and Frontiers in Digital Health and on the editorial board of Journal of Autism and Developmental Disorders.

Esmee Bor (1976) studeerde zang jazz eerste en tweede fase aan het Conservatorium van Amsterdam (1996-2002). Naast het schrijven van haar eigen muziek is zij werkzaam als hoofdvakdocent zang jazz en pop op twee conservatoria, te weten het Conservatorium van Maastricht en het Conservatorium Inholland Haarlem. Zij groeide op als kind van kunstschilderes Renée Stotijn (1940-2020) en concertmeester Dick Bor (1944-2007), waardoor zij al van jongs af aan met muziek en kunst in aanraking kwam.

Na jaren van diverse projecten in diverse rollen (solist, backing vocalist, arrangeur, toplines schrijven en inzingen voor DJ’s) en genres binnen de muziekwereld was daar in 2018 de release van haar eerste EP ‘Just Sayin’ onder de artiestennaam ‘E-Love’. Deze is te vinden op alle digitale streaming-platforms. De composities, teksten, vocals en productie van deze EP deed zij zelf.

Esmee kreeg op 39 jarige leeftijd de diagnose ASS, na een lange weg van zelfonderzoek. Het nummer ‘Whatever it is’,wat vandaag ten gehore zal worden gebracht, beschrijft de vertwijfeling en machteloosheid die je als neurodivergent regelmatig ervaart, zeker als je je ‘gebruiksaanwijzig’ nog niet gevonden hebt.

This presentation will discuss sleep and sleep quality in autism across the lifespan from early childhood to old age, and the impacts of poor sleep quality. Potential aetiological factors for poor sleep in autism and approaches to intervention will be included. The presentation will draw on both early and current research and identify gaps in our current knowledge.

Short Bio
Dr Coutinho trained as a neurologist in Porto, Portugal. After finishing her clinical training, she pursued her interests in neuroimmunology through the Gulbenkian Advanced Medical Programme and a DPhil in Clinical Neurosciences at the University of Oxford, under Professor Angela Vincent. She is currently a consultant neurologist at King’s College Hospital and a postdoctoral clinical researcher at King’s College London. Her focus is on antibody-mediated disorders, particularly the role of maternal CNS-targeting antibodies in neurodevelopmental disorders.

Lecture Summary
Antibodies targeting CNS synaptic proteins are found in patients with autoimmune encephalitis. They are IgG isotype and, as such, have the potential to cross the placenta. Foetal exposure to CNS-targeting antibodies could alter developing neuronal circuits, leading to neurodevelopmental diseases, such as autism spectrum disorders. In this lecture, we will review the current evidence on a role for maternal autoantibodies in the development of neurodevelopmental diseases in the progeny.

Emotion regulation is essential in our daily life and is linked to well-being and positive long-term outcomes. Emotion dysregulation is a common issue experienced in individuals with autism spectrum disorder (ASD) which affects a wide range of mental health issues. This talk will not only highlight the role of emotion dysregulation and its effects on many domains in the daily lives of individuals with ASD from a transdiagnostic perspective, but also feature the results of our recent international study on how families with a child with special educational needs were coping with the COVID-19 pandemic. Here, we will particularly focus on the emotion regulation profile of individuals with ASD.

Wij zijn Michelle Lamberts en Odette Koster. Beide 25 jaar en dansen al sinds ons vierde samen. Eerst bij de balletschool in de buurt en vanaf ons twaalfde bij de Vooropleiding van Lucia Marthas Institute for Performing arts en vervolgens ook beide afgestudeerd in 2016 aan het HBO van Lucia Marthas Institute for Performing Arts als uitvoerend danseres/zangeres en docent dans.

Wij hebben van onze passie ons beroep gemaakt en genieten elke keer weer als we op het podium mogen staan. Dit jaar natuurlijk wel anders dan andere jaren, maar zijn onwijs blij dat we vooralsnog een mooie choreografie voor jullie congres hebben kunnen maken.  Michelle heeft 3 contracten gedanst op Celebrity cruises en is dus de hele wereld over gegaan terwijl ze verschillende shows op het cruiseschip danste. Nu is ze begonnen met een versnelde opleiding voor de PABO en bijna afgestudeerd als basisschool leerkracht.

Odette heeft In de musical Klokkenluider van de Notre Dame gespeeld, bij de toppers in concert gedanst en staat, als alles omtrent COVID-19 ‘goed’ gaat, in augustus weer in een grote productie Noord op de schaal van richter van Walkyre Echo’s. Wij hebben een zo goed mogelijk beeld proberen te scheppen van de kenmerken van Autisme. Dit hebben wij samengevoegd in een choreografie. Wij wensen jullie veel kijkplezier!

I will shortly describe the recent advances in identifying genetic factors underlying autism spectrum disorder and how the use of genome technologies can be used for more precise molecular diagnoses for individuals with autism. Additionally, I will highlight how genomic profiles can be used to identify subgroups that would benefit from personalized intervention programs for social skills training.

There is growing research showing that girls on the autism spectrum have different experiences to the stereotypes we hold about boys. This talk will summarise some of these key differences, and think about ways we can use this knowledge to better support autistic girls.

This lecture describes the cultural and historical threads that have brought us to the present, a time when societies throughout the world are challenging the stigma that has, for centuries, shadowed disabilities. We are acknowledging that developmental disabilities and mental illnesses are more common than we used to think, and that they affect us all – either individually or because of our relationships to others. The de-stigmatization of autism epitomizes what Anthony Giddens calls the “third way” between socialism and capitalism. If capitalism created new kinds of people to be excluded, like “the disabled” and “mentally ill,” under new historical conditions capitalism can also facilitate inclusion. The growth in autism hiring programs suggests that inclusion and de-stigmatization of autism derive both from changing moral values but also the embrace of the capitalist ideal of individual autonomy and the dignity of individual risk-taking in a competitive marketplace.

Allison E. Curry, PhD, MPH is an Assistant Professor of Pediatrics at the University of Pennsylvania Perelman School of Medicine and a Senior Scientist and Director of Epidemiology and Biostatistics at the Center for Injury Research and Prevention at Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) in Philadelphia, USA. She is an injury epidemiologist by training and her research focuses on the epidemiology and prevention of motor vehicle crashes across the lifespan.

Since 2013, Dr. Curry has led a research program funded by the U.S. National Institutes of Health that aims to investigate driving and transportation use among autistic adolescents and adolescents with ADHD. The ability to drive has great potential to increase independence and mobility for autistic adolescents and young adults. The long-term goal of her research program is to develop tailored resources and interventions that support autistic adolescents and their families during the transition-to-driving period and optimize both their safety as independent drivers and positive long-term health outcomes. In this presentation, Dr. Curry will discuss a series of integrated studies that she and her team at CHOP are conducting to help establish the scientific foundation on this topic.

Embedded within diagnostic criteria for autism is the idea that autistic people have impaired social understanding. A number of psychological theories suggest autistic people have a deficit in empathising with others or in ‘theory of mind’. It is certainly true that autistic people, particularly when young, can struggle to process and understand the ‘quick-fire’ social interactions which many non-autistic people take for granted. Yet to what extent do such interactions require empathy? To what extent do non-autistic people acquire a ‘theory of autistic mind’? Where does the ability to predict the thoughts and actions of others reside? This presentation reflects upon the concept of empathy in relation to autistic people and their interactions with non-autistic people. According to the theory of the ‘double empathy problem’, these issues are due to a breakdown in reciprocity and mutual understanding that can happen between people of very differing dispositions.

Jasper Wagteveld heeft inmiddels 25 jaar een ASS diagnose. In deze 23 jaar heeft hij een waaier aan therapieën en benaderingen meegemaakt. Deze ervaringen, samen met de overtuiging dat de beeldvorming over autisme eerlijker moet in Nederland, hebben Jasper geïnspireerd tot het ontwikkelen van een eigen workshop: autist in real life.

Judith Visser is schrijver. Zij schreef tot op heden dertien boeken en won hiermee verschillende prijzen. Haar meest recente werk zijn de bestsellers Zondagskind en Zondagsleven, autobiografische romans waarin ze haar eigen leven met ASS beschrijft. Met Zondagskind won Judith de Hebban Literatuurprijs 2018. Door het RTL4-programma “Koffietijd” werd het uitgeroepen tot Boek van de Maand. De roman werd tevens in Duitsland uitgegeven, onder de titel Mein Leben als Sonntagskind. Judith is samen met haar wolfhond Yuriko ambassadeur van Hulphonden voor Autisme.

Autisme en extreem gedrag?!

De vragen: Wat is extreem gedrag? Hoe kan dit tot stand komen? Wat zijn de gevolgen? En vooral; hoe ga je hiermee om? staan centraal in de workshop Autisme en extreem gedrag. De resultaten van het onderzoek Grip op Gedrag vanuit de Academische werkplaats Autisme (AWA) geven een theoretische achtergrond en praktijkvoorbeelden.

Disruptief gedrag komt regelmatig voor bij mensen met autisme en kan een grote invloed hebben op domeinen als opleiding en werk. Bovendien kan het voor de omgeving een grote opgave zijn om met dit gedrag om te gaan. Om stigma en beeldvorming te veranderen, zullen we naast theorie en onderzoeksresultaten ook het ‘extreme gedrag’ (en de onderliggende mechanismen!) van de deelnemers verkennen.

Pivotal Response Treatment voor kinderen en jongeren met autisme: wat werkt?

Autisme kenmerkt zich door problemen in de sociale interactie en communicatie. Pivotal Response Treatment (PRT) is een behandeling die zich richt op deze kernproblematiek. Door te focussen op de kern (o.a. motivatie voor contact en initiatiefname), kunnen vaardigheden op een breder ontwikkelingsgebied eveneens worden gestimuleerd. Het betrekken van  de omgeving van het kind (zoals ouders en leerkrachten) bevordert de generalisatie van vaardigheden in dagelijkse situaties. Hoewel eerdere studies veelbelovende resultaten laten zien, is er weinig bekend over 1) het effect van PRT bij verschillende leeftijdsgroepen en 2) factoren die bijdragen aan de effectiviteit. De inzet van robotica kan de motivatie voor sociale communicatie bij kinderen met autisme vergroten en daarmee van toegevoegde waarde zijn voor de behandeling. Daarnaast zou de inzet van een oudergroep in de behandeling kunnen zorgen voor een versterkend leereffect, waarbij ouders ervaringen kunnen delen en van elkaar kunnen leren. Door middel van drie grote studies binnen Karakter kinder- en jeugdpsychiatrie proberen we antwoord te krijgen op deze vragen. Met deze workshop vertellen we je graag meer over het toepassen van PRT in de praktijk en zullen we de resultaten van deze studies bespreken en bediscussiëren.

Wanneer men in de zorg rondom een client vastloopt kunnen zowel hulpverleners, als naasten en de client zelf een consultatie aanvragen bij het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE). De consultatie richt zich altijd op het hele systeem waarbij meervoudig, breed en specifiek gekeken wordt om andere invalshoeken te kunnen ontdekken die bijdragen aan een nieuw perspectief voor de cliënt en zijn omgeving in de breedste zin van het woord. Hoe werkt zo’n consultatie? Heleen van der Pijl coördinator bij het CCE, neemt u stap voor stap mee in een consultatietraject. Aan de hand van een complexe casus laten we onze werkwijze zien.

Heleen van der Pijl (1977) is psycholoog in opleiding tot systeemtherapeut en coördinator bij het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) in de regio Noord Oost. Na 10 jaar als gedragskundige in de psychiatrie gewerkt te hebben, heeft zij in 2017 de overstap gemaakt naar het CCE. Daar coördineert zij consultaties bij complexe zorgvragen in de (forensische) psychiatrie en ouderenzorg. Naast haar werk zet zij zich als vrijwilliger in voor mensen met autisme en mantelzorgers.

Dr. Barbara Stringer (1973) is verpleegkundige en verplegingswetenschapper en werkzaam als coördinator bij Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) in regio West. Na 17 jaar in de (acute) psychiatrie gewerkt te hebben, heeft zij 3 jaar geleden de overstap gemaakt naar CCE. Zij doet naast casuïstiek bij CCE ook onderzoek, zowel voor CCE, als recent ook bij het Centrum Intensieve Behandeling van Fivoor in Den Haag.

Van kinderen met autisme wordt steeds vaker verwacht dat ze mee komen in het reguliere onderwijs, en dat geldt in nog sterkere mate sinds de invoering van de wet passend onderwijs. Echter, de aandacht van leerkrachten en andere professionals gaat daarbij vooral uit naar schoolse vaardigheden en resultaten. Maar gaan kinderen daarvoor wel naar school? Online zouden kinderen misschien wel net zo goed de benodigde stof kunnen leren. Kinderen gaan echter vooral naar school om vrienden te ontmoeten, samen spelen, bijkletsen, samen mopperen op je ouders of leerkrachten. Daar leren kinderen bovendien de vaardigheden die ze later nodig hebben, behalve een schooldiploma, om het ook te redden in een team, om te kunnen onderhandelen, of om conflicten op te lossen en niet te laten escaleren. In deze workshop zullen we verschillende aspecten bekijken die in de sociale, culturele en/of fysieke omgeving aangepast zouden kunnen worden, zodat ook kinderen met autisme zich welkom voelen op school en zich daar ook op sociaal gebied beter zouden kunnen ontwikkelen.

Voetangels en klemmen in de behandeling van getraumatiseerde en gedereguleerde mensen met autisme.
Aan de hand van complexe cases wordt gezocht en getoond hoe deze te hanteren en stappen verder te komen.

Traumatische gebeurtenissen en de gevolgen daarvan worden regelmatig over het hoofd gezien bij mensen met ASS. Tegelijkertijd lopen zij een verhoogd risico op het (herhaald) meemaken van traumatische gebeurtenissen. Onderdiagnostiek en onderbehandeling van traumagerelateerde klachten leiden niet zelden tot toename van complex gedrag bij degene met autisme en tot handelingsverlegenheid van de omgeving. In de workshop zetten we kort de feiten rondom traumabehandeling bij mensen met ASS, zowel met als zonder een verstandelijke beperking, op een rij. We gaan kijken naar een casus van een iemand met trauma, autisme, verstandelijke beperking en complex gedrag, waarbij het lukt om tot meer heling te komen. We bespreken de ‘lessons learned’ van een complexe casus van een begaafde jonge vrouw met ASS.

Daarnaast is er ruimte voor gesprek. Doel is het vergroten van ’awareness’ van de (impact van) trauma en het delen van inzichten hoe traumabehandeling bij vastgelopen mensen met autisme zo in te bedden en vorm te geven dat er meer kans van slagen is op beweging.